前沿拓展：蒙自整形医院哪家好
做整形手术尽量选择到的医疗整形医院会更好，整形手术一般需要根据个人的需求以及身体的具体情况来制定合适的手术方案，才能够手术后的果，更加的自然美观。而的整形医院一般都会拥有很好的医疗团队，帮助过更多的爱美者进行过整形手术，其手术经验和手术的成功案例就会更多，不仅能够提高手术的性，而且也能够提高手术，减少术后副作用。
星期日周刊记者 顾 筝
有的偷偷隐瞒起自己身体的秘密；有的故意强化自己和他人“一样”；有的想永远抹掉调节之前的那一段经历……
这往往是性发育异常患者面对疾病的态度。
要调节这一疾病并不容易，一定要多学科共同诊疗才能真正解决问题。
不上厕所的女孩
文丽躺在九院整形外科的病床上，还有点虚弱。
如果不介绍，你会觉得文丽像是一个玩音乐的少数民族少年。
她皮肤黝黑，一头长发，笑起来有点羞涩，但是英气十足，而且说话间，喉结在喉咙口滑动。
这就是让文丽感到困扰的地方。
从小时候开始，她就比同伴长得高，长得黑，样貌像个男孩。孩童时期，人还懵懂，越长大，她越发现异样。长大了，她发现自己不仅比小伙伴们矮得多，外貌和其他女同学长得不一样，身体也有很大不同。
这样的发现让她很惶恐。她在学校里不喝水，不上厕所，初中仅仅读了两个月，就退学了。她呆在爷爷奶奶家，帮忙干活，照顾奶奶，全部生活囿于这样一块小小的空间内，几乎不和外人接触。
不过就算她怎么想把自己隐藏起来，还是躲避不了他人好奇的眼光，周围乡亲都知道有这样一个特殊的女孩存在。也正因为“有名”，所以当地公益组织得知了她的情况，联系第九人民医院团委，帮助文丽到上海来看病。
九院和文丽的家乡云南一直有援建合作的关系，文丽并不是第一个因为这一疾病来九院就诊的患者。
妇产科医师陈燕四年前在云南对口支援的时候，有一次当地妇联主席来向她求助，说有一个孩子在当地医院被认为是疑难杂症，由于当地医疗水平有限，也由于家庭经济原因，孩子一直没有得到进一步检查和调节。
陈燕去见了那个叫姜秀的女孩，她才5岁，但已经长到1米4，体重有30公斤，还有喉结，说话声音像男孩一样。
姜秀出生才半年的时候，爸妈就惊讶地发现，女儿居然长出了小阴茎。妈妈实在忍受不了，和爸爸离婚后，离开了这个家。
她在爷爷奶奶的照顾下，长到5岁，读幼儿园中班。那么小的孩子，也懵懵懂懂地了解一些情况，她知道自己声音很粗，所以在幼儿园里始终不说话。
了解情况的县妇联主席看着很着急，得知九院的医生们在当地支援，就带上姜秀的爸爸来寻求帮助。
陈燕协调当地医院给姜秀做了各项辅助检查，并联系九院妇产科、整复外科、内分泌科的医生们共同进行远程会诊，明确诊断她的疾病为“先天性肾上腺皮质增生症”。
这一疾病，如果早期、及时进行糖皮质激素调节，可以改良男性化、生长加速等症状，帮助患儿尽可能正常的生长发育。九院内分泌科乔洁医师指出，因为高雄激素会造成患者骨骼提前发育但骨骺却早闭合，导致儿童期升高高于同龄人但终身高矮小。这类患者，平均身高只有1米45左右。所以一定要尽早展开调节，早点把雄激素降下来，如果到骨骺完全闭合后再看病，身高就没法再长了。陈燕记得，姜秀2016年曾到九院进行复查，那时经过药物服用，她的皮肤颜色变白了不少，身高也控制住了，没有被高雄激素影响再“疯长”。
内分泌科朱惠医师和陈燕一样，也有在云南援助的经历。他曾作为上海青年志愿者赴滇服务接力队的一员，在云南红河州蒙自人民医院工作半年。朱惠深切感受到不同地域间医疗能力的差异对患者造成的深远影响——在部分贫困地区，罕见病的诊治更为困难。传统文化中对于性的“羞于启齿”和“讳莫如深”，即便患者及其家庭有意愿调节，也不敢轻易去医院诊治。当地医生对于这类罕见病认知度较低，曾经发生将患者隐睾当做“疝气”切除、建议患者18岁成人后再诊治等情况，错过了调节时机。
有时，怎么选择都不对
文丽略显虚弱，是因为她前一天刚接受了外阴整形手术。整复外科刘阳医师为她做了手术，切除肥大的阴蒂，待成年后再行阴道的手术。
当天，刘阳有三台类似的手术，挑战大的是一个3岁不到的孩子。和文丽不一样，“她”的社会性别是女孩，但性染色体却是XY。父母带着她来上海，强烈要求给“她”做外阴整形手术，因为孩子马上要上幼儿园了。父母不希望孩子在幼儿园里被看出不一样，承受很大的社交压力。
说实话，这是很矛盾的。刘阳说：“因为幼女的外阴形态与成年女性有很大的区别。如果早期按照幼女的外阴形态进行整形手术，需要尽可能多的切除阴茎及阴茎包皮组织。可这样，等患儿长大以后，她的外阴形态会和成年女性有较大的差异，比如小阴唇的结构缺失或形态不理想，却已没有材料可以利用；如果早期手术时考虑到青春期后外阴形态的重建而保留更多的阴茎龟头及包皮组织，又会使早期的形态难以符合幼女外阴的结构而显得丑陋，难以被患儿家属接受，孩子在成长过程中也要承受更大的心理压力，真的是左右为难的选择。”
有时，怎么选择都不对。刘阳就曾碰到过一个患者，18岁之后责怪母亲在她很小的时候就把她的性腺拿掉。“你为什么不等我长大了让我自己做决定？当时那个孩子哭着责问母亲，而母亲也低头痛苦，不知道如何回答。像这样手术之后后悔的人我们碰到过不止一个，所以在每次手术前，我们做医生的，内心也挺忐忑。”
同样的忐忑感受，陈燕也体会过。“来妇产科做手术的大多是睾丸女性化（又称为雄激素不敏感综合症）的患者，该给患者做男性还是女性的外生殖器官？根据妇科的诊疗指南，很确定地是要做女性。可其实，睾丸女性化分完全性和部分性，完全性的，一般是保留女性社会性别并整形成女性外生殖器官，可部分性的患者，情况就很复杂了。”
陈燕、刘阳所遇到的患者都属于性发育异常，平常我们所说的“性别”可以分为几个层次，主要包括染色体性别，即染色体核型是46，XX或46，XY；性腺性别，即具有女性的卵巢还是男性的睾丸； 表现型性别，如正常女性的阴道、阴蒂以及青春期出现的乳房发育，正常男性的阴茎、阴囊和青春期声音低沉、喉结、胡须等。当染色体性别、性腺性别和表现型性别之间出现不一致时，就是性发育异常疾病。
性发育异常这一疾病的诊疗主张多学科联合方式，由内分泌科、整复外科、泌尿外科、儿科、妇科、分子诊断科、影像专业和心理医生进行联合的诊疗小组进行诊治。
其中内分泌科的作用是明确病因并给予内科调节。乔洁介绍说，现在检查手段越来越多元，可以通过基因检测来查出患者到底是在哪个点上出了问题。病因的明确是决定调节方案的关键因素，可预测部分患者的疾病发展规律和未来发育情况，帮助决定具体的调节方案。
“过去，碰到这样的患者，我们能做到的是，给他（她）们整得漂亮点。但内心并不百分之百确认，以这个方式做手术是否正确。而现在，配合了内分泌科，我们做手术的时候，心里就更有底气，知道这样做的理由是什么。”陈燕和刘阳，不约而同地说到了这一观点。
“光靠内分泌科的药物调节，并不能完全解决患者的问题。只有药物调节与手术调节相结合，才有可能达到满意的调节果，极大地改良疾病的预后。”乔洁说出了多学科合作的重要性。
故意强化自己的“正常性”
让医生们感到困扰的问题是，很多人对于性发育异常这一疾病，还讳莫如深。患者和家属默默承受着巨大的心理压力，却不想向他人提起，或是寻求医疗帮助，即使去看病，依从性也很差。
有一名患者，住在大学宿舍里，每个月，“她”都会故意把卫生巾放在桌上。后来，“她”鼓起勇气去看病之后才向主诊医生陈燕透露：这么做是为了故意强化自己的“正常性”。“她想显示，自己和其他女同学一样，也是每月都来月经的。可其实，一般女孩子才不会这么做。但是她说自己当时就是忍不住，每个月都会特意这么做。”陈燕说。
泌尿外科姚海军医师从2003年开始就在门诊中遇到性发育异常患者想要诊治尿道下裂的问题，这十几年间，病人数量增加了不少，但是来随访的很少。“手术之后，很多病人永远都不想和你联系，他们就像要把这一段完全抹掉一般，手术越成功，他们消失得越彻底。”姚海军说。
为了让患者和家属对疾病有更多认识，了解到早期诊断和规范调节的重要性，九院曾举办过两届“关爱性发育异常疾病(DSD)”多学科合作义诊活动。义诊活动由内分泌科联合整复外科、泌尿外科、妇科、辅助生殖科、分子诊断科、检验科和超声诊断科等联合开展。按照义诊流程，工作人员注重保护患者隐私，依次为患者进行抽血、B超检测，病史采集，药物调节，手术方式，心理咨询和生殖重建咨询等。义诊专家根据专业特长，协商讨论，共同为患者拟定长期调节和随访方案。
前来咨询的多属罕见病患者，病种涵盖了雄激素不敏感综合征、5α-还原酶缺陷、先天性肾上腺增生症、混合性性腺发育不良、卡尔曼氏综合征等多种疾病。这些疾病中有些是卫健委公布的第一批罕见病名录中的疾病，患者面临看病难的实际问题，由于性发育异常疾病涉及多个学科，诊断和调节困难，患者往往辗转于多家医院的多个科室仍然得不到合适的诊断和调节，也耽误佳调节时机。“我们人口基数大，按照发病率，实际这些患者的总数还是可观的。第二次义诊活动来的患者比第一次多了不少，我们想通过这样的活动，让他们知道，他们并不孤单，也让他们可以更便捷地获得多学科诊疗方案。”乔洁说。
（为保护隐私，患者均用化名）
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追问
说仔细点吧亲
红会医院，眼睛可以
铜雀台，卫健委主管的一家整形医院
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